Teste para doença rara em recém-nascidos é obrigatório no Brasil
Um exame clínico para detectar sinais da Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP) em recém-nascidos passou a ser obrigatório em todas as maternidades do país, tanto públicas quanto privadas.
A medida, determinada pela Lei nº 15.094 integra a triagem neonatal coberta pelo Sistema Único de Saúde (SUS). A FOP, conhecida também como Miosite Ossificante Progressiva, é uma condição genética rara e incurável, que afeta uma em cada dois milhões de pessoas. A doença provoca a formação anormal de ossos em músculos, tendões e outros tecidos, comprometendo a mobilidade e, em casos mais graves, levando à imobilidade total.
O diagnóstico precoce se baseia na identificação de malformações congênitas nos dedos grandes dos pés, um dos principais indicativos da condição. Outros sinais incluem deformidades nos polegares, nas vértebras cervicais e no colo do fêmur. Embora os primeiros sintomas, como limitação dos movimentos do pescoço e membros, apareçam na infância, o exame neonatal é crucial para um acompanhamento terapêutico imediato. Atualmente, cerca de 4 mil pessoas no mundo convivem com a FOP, e o Brasil reforça sua rede de atendimento por meio de hospitais-escola e Centros Especializados em Reabilitação, oferecendo cuidados integrados e gratuitos pelo SUS.
Apesar da ausência de cura, o tratamento envolve o uso de corticoides e anti-inflamatórios para reduzir inflamações e retardar a progressão da doença. O Ministério da Saúde destaca que a inclusão desse exame na triagem neonatal representa um marco no cuidado com recém-nascidos, possibilitando diagnósticos precoces e melhorias na qualidade de vida dos pacientes. A obrigatoriedade do teste é um passo importante para enfrentar os desafios associados a essa condição rara e oferecer suporte adequado às famílias afetadas.